Pomoc dla Artsioma – Zbiórka zakończona sukcesem!
Z radością informujemy, że zbiórka na przeszczep dla 12-letniego Artsioma z Grodna (Białoruś) została zakończona. Rodzina chłopca poinformowała nas o tym, że potrzebne fundusze zostały zgromadzone. Dziękujemy!
Historia Artsioma
Rodzina Sheleshka z Grodna (Bialorus) zwraca się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc. Ja, Sheleshka Volha i mój mąż, Sheleshka Siarhei, wychowujemy naszego syna Artsioma, urodzonego w 2008 roku. Syn dorastał jako bardzo wesołe i aktywne dziecko. Dusza towarzystwa. Tam, gdzie On, nigdy nie było nudno. Ale w czerwcu 2016 roku nieszczescie zapukało do naszego domu …
Pracuję jako pielęgniarka – anestezjolog na oddziale intensywnej terapii Kliniki Uniwersyteckiej w Grodnie, a jako pracownika medycznego zaczęły mnie niepokoić liczne siniaki na ciele dziecka, które coraz częściej pojawiały się bez powodu. Postanowiono zabrać Artema do laboratorium i zrobić ogólne badanie krwi. Na podstawie jego wyników stwierdzono, że we krwi syna jest bardzo mało płytek krwi.
Następnego dnia byliśmy już w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Grodnie, skąd szybko wysłano nas do Republikańskiego Centrum Naukowo-Praktycznego Onkologii, Hematologii i Immunologii Dziecięcej w Borovlyany (Minsk,Bialorus). Wiele testów, badań, nakłucie szpiku kostnego. W rezultacie ogłoszono zupełnie nieznaną diagnozę: „Napadowa nocna hemoglobinuria (PNH). Wtórny stan aplastyczny ”. Następnie wyjaśniono diagnozę: „Nabyta niedokrwistość aplastyczna o umiarkowanym nasileniu z klonem PNH”. Choroba ta charakteryzuje się tym, że układ odpornościowy organizmu atakuje i niszczy komórki hematopoetyczne własnego szpiku kostnego. Stało się jasne: nasze dziecko umiera!
Zgodnie z przewidywaniami lekarza, morfologia syna zaczęła szybko spadać. Nie było czasu na czekanie. Artsiom był szybko przygotowany do terapii immunosupresyjnej. Został przyjęty na oddział transplantologii i rozpoczął intensywne leczenie. Nie mogłem zrozumieć, jak to może być, bo jeszcze wczoraj poszedł do szkoły i prowadził normalne życie, a teraz są ściany szpitala, testy, testy i znowu testy. Ból, strach, łzy … Tak zaczęło się nasze leczenie i walka o życie naszego syna, widziałem dziecko tylko w określonych godzinach, przez szybę. Nie mogłem do niego podejść ani go przytulić. Bał się, pielęgniarki mówiły, że w nocy płakał, a ja nie mogłem mu pomóc.
Ale poradziliśmy sobie z tym wszystkim. Nasz syn zaczął powoli wracać do zdrowia. Sześć miesięcy w szpitalu i wreszcie pozwolono nam wrócić do domu. Ale nikt nie powiedział, że to wszystko… Kontynuowaliśmy leczenie, przyjmowaliśmy w domu niezbędne leki. Artsiom zaczął powoli przechodzić w remisję. Nasza rodzina zaczęła wracać do życia, Artsiom znowu poszedł do szkoły. Nauczył się znowu żyć z ciągle niskimi wynikami krwi. Ale w czerwcu 2020 roku znów zaczęły spadać krytycznie! Co to jest – nawrót? Nasi lekarze nie odpowiedzieli jednoznacznie na to pytanie. Są wspaniali, wykonali świetną robotę! Przeprowadzono wiele badań i niekończących się analiz. Ponieważ jednak nic nie było jasne, zdecydowaliśmy się przejść serię testów genetycznych przeprowadzonych w amerykańskim laboratorium genetycznym Invitae, w wyniku których u naszego syna ujawniono rzadką patogenną mutację genetyczną FANCM związaną z anemią Fanconiego. Białoruscy lekarze po raz pierwszy zobaczyli taką diagnozę, nie wiedzieli, jakie leczenie zastosować, bardzo bali się, jak odpowie organizm syna na to badz inne leczenie.
Zaczelismy szukać pomocy w Szpitalu Uniwersyteckim we Freiburgu (Niemcy). Dzięki pomocy troskliwych osób udało nam się zebrać kwotę niezbędną do zbadania. Po pełnym badaniu w swojej klinice niemieccy specjaliści ustalili swoja diagnozę – zespół mielodysplastyczny. Ale którakolwiek z tych diagnoz okaże się ostateczna, leczenie i uratowanie życia naszego synka to tylko jedno – PILNE PRZESZCZEPIENIE SZPIKU (BMT)! Leczenie w naszym ośrodku onkologicznym oferowane jest wyłącznie w przypadku PNH (napadowa nocna hemoglobinuria), powikłanej wtórnym stanem aplastycznym. W bazie danych Borovlyana Cancer Center nie ma odpowiedniego dawcy naszego syna. Lekarze powiedzieli też, że w międzynarodowej bazie danych nie znaleźli odpowiedniego dawcy dla Artsioma. A to oznacza tylko jedno – nie mogą uratować życia syna w naszym kraju …
Po długotrwałym leczeniu w Borovlanach na Bialorusi Artsiom doszedł do remisji, kontynuował branie niezbędnych lekarstw, w tym samym czasie syn mogl wrocic do normalnego życia, do szkoły. Ale wszystko nie trwało zbyt długo. Latem 2020, choroba wróciła… Wyniki badan zaczęły gwaltownie spadać, czasami osiągając wartości krytyczne. Dziecko zaczęło umierać na naszych oczach! Ani my, ani lekarze, nie byliśmy gotowi na taki rozwój wydarzeń. Jednym z powodów pogorszenia się stanu Artsioma był fakt, że dwukrotnie miał COVID -19 . To w końcu go bardzo oslabilo. Teraz życie naszego dziecka zależy od transfuzji produktów krwiopochodnych. W ciągu ostatniego miesiąca nasz syn był trzykrotnie przyjmowany na intensywną terapię, liczba jego krwinek spadła do 0. Nie było innego leczenia poza objawowymi (a to tylko transfuzje).
Niemiecka klinika wystawiła fakturę za przeszczep szpiku kostnego. A dawca Artsioma jest też w Niemczech. Ale na dalsze leczenie i procedury ratujące życie potrzebna jest kwota 250 000 euro. Obecnie na Białorusi trwa pilna zbiórka na leczenie Artsioma. Na chwile obecna udało nam się uzbierać ok 100 tys euro. Pozostaje jeszcze 150 tys euro.
Jesteśmy zwykłą rodzina, nie mamy możliwości uzbierać tak ogromnej kwoty, jak również nie mamy nic by sprzedać.
Liczy się każda minuta, w ogóle nie mamy czasu. Teraz można uratować Artsioma, ale bardzo się boimy, że się spóźnimy i nie zdążymy. Błagamy wszystkich nieobojętnych ludzi, aby nie zostawili nas w tym strasznym nieszczęściu. Bardzo prosimy Was o pomoc w uratowaniu życia naszego syna!
Artsiom jest bardzo pogodnym dzieckiem. Lubi śpiewać, komponuje własną muzykę. Marzy zostać piosenkarzem i zapisać swój utwór.
Z poważaniem,
Volha i Siarhei Sheleshka– rodzice Artsioma